La Fondazione Mariani, attraverso 5 Centri specializzati, presenti presso altrettante strutture ospedaliere, si propone di migliorare la qualità della vita dei bambini “con bisogni speciali di cura”. Ossia quei bambini che vivono o sono a rischio di vivere una condizione cronica o ingravescente su base fisica, evolutiva, comportamentale o emozionale. E che necessitano, prevalentemente, di prestazioni sanitarie rafforzate, per tipologia, intensità e quantità, rispetto a quelle richieste dalla generalità della popolazione pediatrica.

L’obiettivo centrale è di potenziare e sostenere l’autonomia, l’inclusione e la partecipazione sociale dei bambini coinvolti, attraverso il trasferimento, nei diversi contesti di vita (familiare, scolastico, sociale), di ciò che è stato sperimentato e appreso nel percorso condiviso in ospedale, in ambito abilitativo e riabilitativo.

Risultati raggiunti
I cinque Centri, avviati per garantire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie la migliore assistenza e qualità della vita, sono:

• il Centro Non solo occhi per crescere – Dalla diagnosi alla “care” nei disturbi visivi in età evolutiva, nato all’interno del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia, ha lo scopo di potenziare i percorsi di presa in carico dei disturbi visivi;
• il Centro per i DIsordini del MOvimento dell’Età PEDIAtrica (DIMOPEDIA), situato all’interno dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, fornisce un approccio multidisciplinare ai disturbi del movimento pediatrici;
• il Centro per le Disabilità complesse, sempre afferente all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, si rivolge a bambini con condizioni neurologiche caratterizzate dalla limitazione delle competenze motorie, cognitive e comunicative, della regolazione emotiva e del comportamento adattivo;
• il Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, nato dalla collaborazione pluriennale con la pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como), risponde alle esigenze dei bambini che presentano un quadro clinico complesso, spesso tecnologicamente dipendenti per funzioni vitali quali la nutrizione e/o la respirazione;
• il Centro per le Malattie metaboliche ereditarie dell’infanzia, nato all’interno della Clinica Pediatrica della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, fornisce sostegno ai bambini affetti da malattia metabolica, ai neonati risultati positivi allo screening neonatale esteso e alle loro famiglie.